جمع 45 مليون لعلاج الطفلة رقية .. نسبة نجاح حقنة ضمور العضلات الشوكي يكشفها «جمال شعبان»

الموجز

بعد نجاح حملة إنقذوا رقية وجمع أكثر من 40 مليون جنيه لتحصل على حقنة علاج ضمور العضلات الشوكي..

قال الدكتور جمال شعبان، استشارى القلب، عميد معهد القلب سابقا، أن هذه الحقنة تدعي Zolgensma حقنة الـ "زولجانزما" تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي.

وتابع جمال شعبان كتابة منشور له على صفحته على فيس بوك ، واكد انها  هذه الحقنة Spinal muscular Atrophy معدة خصيصًا لعلاج ضمور العضلات الشوكي الناجم عن طفرة في جين SMN1، وقد حصلت الحقنة على موافقة"FDA" عام 2019، وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة‏ "Onasemnogene Abeparvovec".

وأشار شعبان، إلى أن حقنة ضمور العضلات الشوكي تمتاز بفعاليتها في تحوير جين "SMN1" المصاب، و المسؤول عن إحداث المرض إلي چين سليم، وتعطى للأطفال الأقل من عامين.

وأوضح جمال شعبان، بأن نسبة شفاء حقنة ضمور العضلات الشوكي ليست 100٪، ولكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية؛ حيث أن جرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد بواسطة الطبيب المختص، بعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، قد يحدد الطبيب فعالية الحقنة  بالنسبة لحالة الطفل.

وكشف شعبان، عن أن هناك اختبارت أخري قبل تلقي الحقنة، وبعدها بصفة دورية يجب القيام باختبارات وظائف الكبد، اختبار الصفائح الدموية، تروبونين 1 الذي يساعد عضلات القلب على الانقباض.

وتابع جمال شعبان في منشوره، أن تكلفة حقنة ضمور العضلات الشوكي  Zolgensma تبلغ حوالي (2.1 مليون دولار) أي ما يعادل 40 مليون جنيه.

ووجه الدكتور جمال شعبان، رسالة لوزارة الصحة من أجل التفاوض مع الشركة المنتجة لعمل سعر خاص لمصر مخفض جدا. كما حدث مع علاج فيروس سي ( سوفالدي)، واختتم بالدعاء يارب بالشفا يا رقية .